მოლოდინი
აუტიზმის მქონე ბავშვები და მათი მშობლები ისევ სისტემურ ცვლილებებს ელოდებიან
საქართველოში აუტიზმს “ახალგაზრდა დიაგნოზს” უწოდებენ. მაშინ, როცა განვითარებულმა ქვეყნებმა უკვე შექმნეს ბავშვებისა და მათი მშობლებისთვის მრავალფეროვანი პროგრამები, რომლებიც გულისხმობს ზრუნვას როგორც 18 წლამდე, ისე ზრდასრულ ასაკში. კვლევებმა აჩვენა, რომ დროული ჩარევით და რამდენიმეწლიანი მუშაობით შესაძლებელია, აუტიზმის მქონე ბავშვის მდგომარეობა მკვეთრად გაუმჯობესდეს. თუმცა, საქართველოში სახელმწიფო დაფინანსების სიმცირისა და რეგიონებში სერვისების არარსებობის გამო აუტიზმის მქონე ბავშვების ნაწილი თერაპიულ მკურნალობას დაგვიანებით ან საერთოდ ვერ იღებს.
2015 წელს თბილისის მერიამ "აუტიზმის სპექტრის დარღვევის მქონე ბავშვთა რეაბილიტაციის ქვეპროგრამა" დაიწყო. პროგრამის ფარგლებში მერია აუტიზმის მქონე ბავშვების თერაპიულ მკურნალობას აფინანსებს. დედაქალაქის შემდეგ მსგავსი პროგრამები რეგიონებშიც შეიქმნა. დღეს თბილისსა და სხვა ქალაქებში დაფინანსებას 1200-ზე მეტი 15 წლამდე ბავშვი იღებს, მაგრამ პროგრამით ყველა მსურველი მაინც ვერ სარგებლობს. თბილისსა და რეგიონებში 61 ბავშვზე მეტი დაფინანსებას ელოდება. თუმცა, მუნიციპალიტეტები იმ ბენეფიციარებს აღრიცხავენ, რომლებიც უკვე ოფიციალურად ელოდებიან პროგრამაში ჩართვას. შესაბამისად, იმ ბავშვების რაოდენობა, რომლებსაც თერაპიული მკურნალობა სჭირდებათ უცნობია.
ჩვენი რესპოდენტები შემდეგ პრობლემებზე საუბრობენ:
-
დაფინანსების პროგრამა და სარეაბილიტაციო ცენტრები ყველა რეგიონში არ არის. ოჯახები იძულებული არიან საცხოვრებლად თბილისში გადმოვიდნენ ან ბავშვები სხვა ქალაქში ატარონ თერაპიებზე.
-
იმისთვის, რომ აუტიზმის მქონე ბავშვი მერიის პროგრამაში ჩაერთოს, საჭიროა, რომ ის 3 წლის განმავლობაში თბილისში იყოს რეგისტრირებული. რეგიონებიდან გადმოსული ოჯახები პროგრამაში ჩართვის მოლოდინში წლებს კარგავენ.
-
პროგრამა მხოლოდ 2-დან 15 წლამდე ბავშვებს აფინანსებს. ხოლო 15 წლის ზემოთ დაფინანსების პროგრამა არ არსებობს. (ჩასწორება: მაისის ბოლოს თბილისის მერია აუტიზმის მქონე ბავშვების მშობლებს დაჰპირდა, რომ ივნისის თვიდან ცვლილებები განხორციელდება და ის 10 ბავშვი, რომელიც ასაკის გამო დაფინანსების გარეშე რჩებოდა, 18 წლამდე მიიღებს დაფინანსებას.)
-
დაფინანსებისთვის გაცემული თანხა ზოგიერთ შემთხვევაში ერთი წლის თერაპიული კურსისთვის საკმარისი არ არის.
მარიკა და
ნიკოლოზი
ორგანიზაციის “ოჯახები დისკრიმინაციის წინააღმდეგ” (FAD) წარმომადგენელი მარი კორკოტაძე თავადაც აუტიზმის მქონე ბავშვის დედაა. წლების განმავლობაში აქტივიზმის საშუალებით ცდილობს, რომ მის შვილს, დათას, უკეთესი მომავალი შეუქმნას.
ამბობს, რომ აქციების გამართვა ყოველწლიურად უწევთ, რათა მომლოდინეთა სიაში მყოფი ბავშვები მერიამ პროგრამაში ჩასვას. "ეს ბავშვები, რომლებიც დღეებს ითვლიდნენ, უცებ დღეები გახდა სამი წელი. ერთი წელი კიდევ გაიჭირვებ ადამიანი. მაგრამ სამი წელი ბევრია. ეხლაც ვიხდი კრედიტებს, თავის დროზე არავინ რომ არ გვაფინანსებდა და ჩვენით ვიხდიდით თერაპიის ფულს."
მარი კორკოტაძე ამბობს, რომ გამოსავალი ერთია: არ აქვს მნიშვნელობა არსებობს თუ არა ცენტრი/სერვისი კონკრეტულ მუნიციპალიტეტში. მშობელს უნდა შემეძლოს, რომ აიღოს დაფინანსების ვაუჩერი და რომელ ქალაქშიც მას უნდა, იქ ატაროს ბავშვი თერაპიებზე. "ვფიქრობ, ვალდებულია ყველა მუნიციპალიტეტი, რომ სერვისი ჰქონდეს".
კორკოტაძე აღნიშნავს, რომ აუტიზმის მქონე პირებს სხვადასხვა ასაკში განსხვავებული მხარდაჭერა სჭირდებათ, ამიტომ მათ მთელი ცხოვრების განმავლობაში უნდა შეეძლოთ შესაბამისი სერვისის მიღება. "მაგალითად, ჩემმა შვილმა გაიარა ის ეტაპები რაც მანამდე ჰქონდა. ახლა სულ სხვანაირი ჩარევა სჭირდება. ის რომ გახდება 18 წლის, კიდევ სულ სხვა რაღაც დასჭირდება, პროფესიის არჩევა, დახმარება სამსახურის პოვნაში. გააჩნია მდგომარეობას. რამდენი აუტიზმის მქონე ადამიანიც არსებობს იმდენი ფორმაა. “
მშობლების პრობლემებზე სასაუბროდ თბილისის მერიას მივმართეთ. ჯანდაცვისა და სოციალური მომსახურების საქალაქო სამსახურის უფროსი გელა ჩივიაშვილი ამბობს, რომ აუტიზმის მქონე ზოგიერთი ბავშვი მუდმივად საჭიროებს რეაბილიტაციას. თუმცა, აქვე აღნიშნავს, რომ სანდროსთვის და 15-დან 18 წლამდე სხვა ბავშვებისთვის მუნიციპალიტეტში დაფინანსების პროგრამა არ არსებობს.
რაც შეეხება ერთ წლიანი რეგისტრაციის პერიოდის სამი წლით ჩანაცვლებას, ჩივიაშვილი განმარტავს, რომ ეს ცვლილება გარკვეული ბარიერია რეგიონებში მცხოვრები ოჯახებისთვის. დედაქალაქში რეგისტრაციის პერიოდი იმიტომ გაიზარდა, რომ რეგიონებიდან ნაკლები ოჯახები გადმოეწერონ თბილისში პროგრამაში ჩართვის მიზნით.
კითხვაზე, რა უნდა გააკეთონ ნათია ჩემინავამ და სხვა მშობლებმა, თუ მათ რეგიონში დაფინანსების პროგრამა ან სარეაბილიტაციო ცენტრი არ არსებობს, გელა ჩივიაშვილს ასეთი პასუხი აქვს: “ჩვენ არ ვართ ჯანდაცვის პოლიტიკის გამტარებლები. იყვნენ აქტიურები იმ მუნიციპალიტეტების მიმართ, სადაც ცხოვრობენ. ასევე არასამთავრობოებმაც ხელი უნდა შეუწყონ რეგიონებში სერვისის გაძლიერებას.”
გელა ჩივიაშვილი ამბობს, რომ სამი წლის გასვლის შემდეგ ბავშვი ხვდება ჯერ მომლოდინეთა სიაშია. ზოგიერთი ცენტრი იმდენად გადატვირთულია, რომ უკვე თვეებია ახალ ბავშვებს ვეღარ იმატებს. ზოგიერთს კი ისევ აქვს ახალი ბენეფიციარების მიღების შესაძლებლობა.
ჩივიაშვილი განმარტავს, რომ ცენტრებში 12 ადგილი თავისუფალია და მათ აპრილიდან ახალი ბენეფიციარები შეავსებენ. რომ არა მერიის მიერ განხორციელებული ცვლილება, პროგრამაში 4 წლის ნიკოლოზიც ჩაერთვებოდა.
ნეიროფსიქოლოგი თინათინ ჭინჭარაული ამბობს, რომ ძალიან მნიშვნელოვანია თერაპიული მკურნალობის ადრეულ ასაკში დაწყება. იმ ბავშვების გარკვეულ ნაწილს, რომლებიც სამ წლამდე იწყებენ თერაპიულ მკურნალობას, შესაძლოა საბოლოოდ უკეთესი შედეგი ჰქონდეთ.
ჭინჭარაული აღნიშნავს, რომ თითოეულ ასაკს თან ახლავს სხვადასხვა გამოწვევები და საჭიროებები. შესაბამისად, ერთი პროგრამა ყველა ასაკის მოთხოვნებს ვერ პასუხობს. 16-18 წლის ბავშვებისთვის უნდა შეიქმნას ისეთი პროგრამა, რომელიც მათ მოამზადებს დამოუკიდებელი ცხოვრებისთვის. “ეს შეიძლება იყოს ზრდასრულობაში ტრანზიციის პროგრამა… გარკვეული ასაკის შემდეგ სერვისი უნდა გავიდეს ცენტრიდან გარეთ”.
თინათინ ჭინჭარაული ამბობს, რომ სამომავლოდ ჯანდაცვის სამინისტრომ უნდა შექმნას მრავალფეროვანი, მიზნობრივი და ასაკობრივ საჭიროებებზე მორგებული პროგრამები.
ავტორები: ნინო აბდალაძე და მარიამ უგრეხელიძე
ფოტო: გურამ აბდალაძე; მაიკო ძაგანია
რედაქტორი: ელენე ასათიანი
